Kokemustoimija on oman sairauskokemuksensa asiantuntija. Kokemustoimijan tehtävä on välittää kokemusperäistä tietoa sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille ja alan opiskelijoille sekä muille Sjögrenin taudista kiinnostuneille tahoille. Tietoa jaetaan myös laajalle yleisölle, että reumatauteihin kuuluva Sjögrenin tauti tunnettaisiin sekä sen tuomat haasteet ymmärrettäisiin laajemminkin. Kokemustoimija avaa näkökulman siihen, mitä tarkoittaa sairastuminen Sjögrenin tautiin yksilötasolla ja millaisia muutoksia ja haasteita sairaus tuo sairastuneen elämään. Kokemustoimija toimii pääasiassa suhteessa henkilöihin, joilla ei ole henkilökohtaista kokemusta Sjögrenin taudista tai tautia sairastavan läheisenä olemisesta.
Kokemustoimija voi vierailla terveysalan oppilaitoksissa kertomassa Sjögrenin taudista tai olla mukana erilaisissa koulutuksissa, keskusteluissa, työryhmissä, työpajoissa, sosiaali- ja terveyspalveluiden suunnittelussa, kehittämisessä ja toteuttamisessa tai henkilöstön kouluttamisessa. Kokemustoimija voi esiintyä erilaisissa tilaisuuksissa ja tapahtumissa kertomassa Sjögrenin taudista. Kokemustoimija voi toimia myös yleisen tietoisuuden lisääjänä esim. lehti-, radio- tai televisiohaastatteluissa.
Kokemustoimijat avaavat näkyväksi Sjögrenin tautia sairastavan kokemuspolkua tai siinä läheisenä olleen näkökulmaa käsiteltävään asiaan.
Suomen Sjögrenliitto ry koordinoi kokemustoimijoiden tilauksia erilaisiin tarpeisiin. Sjögrenliiton vapaaehtoisena kokemustoimijana toimiva henkilö koulutetaan tehtävään. Koulutusta koordinoi ja siitä vastaa Suomen Sjögrenliitto ry.